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  • Valou

Je vis avec un Crohn...

Mis à jour : 28 sept. 2018

Pour celles et ceux qui ne me connaissent pas encore (ou peu), vous ne savez pas que je suis atteinte de la Maladie de Crohn...

- "La maladie de quoi ? C'est quoi ce machin ?"

C'est ce que je me suis dit quand on m'a diagnostiqué en mars 2009.

J'avais été à l'hôpital pour me faire opérer et quand je suis remontée en chambre on m'annonce que je suis atteinte de cette maladie. À l'époque je n'avais que 21 ans et tout de suite j'ai paniqué.

Est-ce une maladie qui se guéri, est ce qu'on en meurt. Je ne la connaissais vraiment pas, c'était l'inconnu total... J'ai donc regardé ma maman qui était à mes côtés à ce moment là et j'ai vraiment pris peur.

Par la suite, une infirmière adorable est venue m'expliquer ce qu'était la Maladie de Crohn.

Elle fait partie des MICI (maladies inflammatoires chroniques intestinales). Il n'y a pas de guérison possible (aucun remède n'a encore été trouvé) c'est donc une maladie avec laquelle on doit vivre. Bien évidemment, des traitements plus ou moins lourds existent pour potentiellement "soulager".

Pas évident d'encaisser la nouvelle quand on a que 21 ans et qu'on a encore toute une longue route à parcourir. A ce moment précis, tu te dis que ta vie est gâchée et que tu vas devoir subir des choses pas toujours très agréable. Heureusement, avec le recul, on prend vite conscience que la Vie n'est pas gâchée et qu'il y a des pathologies beaucoup plus difficiles et graves. Cependant, on subit des choses vraiment pas faciles au quotidien et on aimerait bien s'en passer volontier.


- "Qu'est ce que c'est cette Maladie de Crohn ? Quelle est l'origine ?"

C'est une maladie qui provoque une inflammation et une irritation d'une partie de l'appareil digestif, aussi appelé appareil gastro-intestinal.

L’inflammation peut toucher n’importe quelle partie du tube digestif, de la bouche à l’anus. Mais la partie la plus couramment affectée est celle se situant à la partie extrême de l'intestin grêle, à sa jonction avec le côlon, que l’on appelle l'iléon.


La Maladie de Crohn survient chez les personnes de tout âge, mais elle s ‘établit le plus souvent chez les personnes âgés de 13 à 30 ans.

Les hommes et les femmes qui fument sont plus susceptibles que les non-fumeurs de la développer. Fumer est donc un facteur aggravant.


- Quels sont les symptômes ?

Ils sont surtout digestifs : douleurs abdominales, diarrhées chroniques, parfois douleur anale, nausées, vomissements. Il y a des symptômes plus généraux tels que la fatigue, l'amaigrissement, la perte d’appétit, la fièvre, la pâleur liée à une anémie par carence en fer ou en vitamine B12.


Les symptômes non digestifs : des rhumatismes articulaires, des problèmes dermatologiques, une atteinte oculaire.


Il faut savoir que la Maladie de Crohn est reconnue au titre d'une affection de longue durée (ALD). Les examens et les soins en rapport avec cette pathologie sont alors pris en charge à 100 % par la Sécurité Sociale.


- Comment vivre avec un Crohn ?

Au départ, je ne savais pas vraiment quoi faire... J'étais très mal suivie par mon gastro-entérologue donc pas évident de bien comprendre cette maladie et donc de vivre avec. J'avais énormément de maux de ventre, je me sentais très vite fatiguée. Tout cela devenait très contraignant, surtout à 20 ans... L'âge où on a envie de sortir, voir ses amis, faire la fête... Tout cela était compliqué. Le médecin ne me trouvait pas de bon traitement pour soulager mes maux.

J'ai donc vu plusieurs médecins puis j'ai réussi à en trouver un très à l'écoute. Il m'a prescrit un traitement assez puissant (les anti-TNF). Ce traitement se faisait par injection toutes les deux semaines à domicile. Je pouvais le faire moi-même, ça me laissait une certaine liberté. Je n'avais pas besoin d'aller à l'hôpital (en hospitalisation de jour).

Ce traitement m'a fait beaucoup de bien, je pouvais remanger des aliments que je ne pouvais pas avant comme la tomate, le concombre, une grande partie des fruits. Autant vous dire que je revivais à nouveau !


Maintenant, mon Crohn s'est "endormi" comme disent les médecins et ils ont décidé d'arrêter le traitement et de voir comment mon corps réagissait. Pour le moment et je croise les doigts pour que ça continue, mon corps réagi assez bien et c'est un véritable soulagement.


Je me rends compte que j'ai énormément de chance car je connais deux-trois personnes qui ont cette même maladie et elles souffrent terriblement.


J'espère qu'un jour, on trouvera un remède pour nous guérir tous.

Merci à l'association AFA (Association François Aupetit) qui se consacre exclusivement au soutien aux malades et à la Recherche sur les MICI.


Si cette recherche vous tient à coeur, vous pouvez aller faire un tour sur leur site : https://www.afa.asso.fr/


J'espère que cet article vous aura plu !








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